Alejandro tiene cuatro años y cumplirá cinco a principio de verano. Es uno de los miles de niños con Trastorno del Espectro Autista  (TEA) en la región y que la administración regional ha decidido ignorar. Tal y como expone su padre, Carlos, Cantabria es una de la comunidades que más trabas pone a estas familias y menos las ayuda.

Alejandro mostró los primeros síntomas cuando contaba con 20 meses, al principio de la pandemia de coronavirus. «Dejó de hacer las cosas que hacen los niños de su edad», recuerda Carlos, quien revive la angustia de las primeras llamadas por teléfono a la pediatra (a causa de las medidas sanitarias no se podía acudir a la consulta), quien le dijo que lo único que podía hacer era sacar al niño de casa «llevarlo al parque» ya que achacaba los síntomas del niño a haber estado encerrado a causa de la pandemia.

Sin apoyo de la Sanidad cántabra, los padres de Alejandro recurrieron a ayuda fuera de la comunidad. En Cantabria no hay un protocolo de diagnóstico precoz así que viajaron a Salamanca, donde fueron atendidos por el doctor Ricardo Canal, un psicólogo cántabro de reconocido prestigio que trabaja en la Universidad de Salamanca y tiene un concierto con la Sanidad de Castilla la Mancha, que sí les dio un diagnóstico. La familia de Alejandro tuvo que asumir los costes del viaje y de las consultas, una situación que han padecido otras muchas familias en la región que también han tenido que ir fuera para ser atendidas. «Así hay mucha gente», explica Carlos, «que ha tenido que irse a Pamplona, Madrid, Oviedo o Barcelona, todo a centros privados», pero era la única forma de tener un diagnóstico, «este es uno de los problemas de nuestra comunidad».

No saber qué le pasa a tu hijo. Además del desembolso económico que esto supone y la incertidumbre de no saber que le pasa a tu hijo, el problema que genera la falta de un protocolo y diagnóstico es que sin el informe del médico estas familias no pueden acogerse a ninguna ayuda, ni de dependencia ni de discapacidad.  «No sabes qué le pasa a tu hijo, no te dicen nada», se lamenta Carlos. Tras tener el diagnóstico de Alejandro, los padres decidieron escolarizarlo para el aula de tres años, y aquí se encontraron con otra desagradable sorpresa. En Cantabria, la atención temprana solo se da si el niño no está escolarizado o a partir de los seis años, por lo que los padres de Alejandro se vieron en la tesitura de o no llevarlo al colegio hasta los seis año o no recibir este servicio de atención. En España, la Atención Temprana se ofrece hasta los seis años, pero en Cantabria «se saltan la ley»,

Según explica Carlos, una vez que el niño está escolarizado pasa a depender de Educación, y aunque los profesores hacen «lo que buenamente pueden» no es la situación ideal para estos niños, ya que necesitan una cantidad de horas de terapia y un técnico que esté con él para hacer las tareas. «Un profesor no pude dedicarle todo el tiempo que necesita», dice Carlos, que reconoce que «este año estamos contentos en el colegio», pero advierte que no es el «denominador común» de los padres que tienen hijos con Trastorno del Espectro Sutista.  Además, cuando hay vacaciones en los centros escolares, se quedan sin ningún tipo de servicio prestado por la Consejería de Educación.

Tampoco los ayuntamientos están preparados para  ayudar es estas familias. En el caso de Carlos, que reside en Bezana, desde el Ayuntamiento del municipio le han informado de que puede acudir con Alejandro a la Ludoteca municipal siempre que el menor vaya acompañado. «Para eso nos vamos a la playa o al parque», indica Carlos, que está esperando que el Consistorio le plantee algún tipo de solución.

Además, los padres con hijos que tienen Trastorno del Espectro Autista  también tienen problemas relacionados con la conciliación laboral.  El cuidado de estos niños exige muchas horas de atención y esto no se facilita desde el ámbito laboral. «Hay muchos padres que han tenido que acudir a los tribunales» para que se les conceda una jornada reducida.

En Cantabria se estima que hay más de 5.000 niños con Trastorno del Espectro Autista , una cantidad muy superior a la de otros colectivos como los que padecen síndrome de Down, pero se encuentran desamparados por parte de la Administración regional. «Retiran la atención temprana a los tres años cuando por ley debería estar hasta los seis y abandonan a nuestros niños, teniendo los padres que decidir que terapia hacer y costearnos como difícilmente podemos ya que no nos pagan la prestación vinculada al servicio que antes he mencionado. Necesitamos ayuda», pide Carlos,

El Gobierno regional ignora las necesidades de 5.000 familias. 

El Parlamento de Cantabria instó por unanimidad al Ejecutivo regional a aprobar un protocolo de detección precoz y atención del Trastorno del Espectro Autista pero los afectados siguen esperando

El pasado 14 de marzo hizo un año desde que el Parlamento Cántabro instó al Ejecutivo de PRC y PSOE a a aprobar un protocolo de detección precoz y atención del Trastorno del Espectro Autista (TEA) que permita su «abordaje integral» en la comunidad autónoma, pero a fecha de hoy, el Ejecutivo regional no ha dado ningún paso para cumplir con este objetivo. Además, apenas cinco meses de que se tomase esta decisión por parte de los partidos que forman el arco parlamentario regional, era el propio Ejecutivo el que se oponía a tocar el tema ya que, a su juicio, «no era necesario», se «estaba trabajando en ellos» y que se iba a «mejorar.

Entre las tareas pendientes que debe abordar el Gobierno está la prestación de la Atención Temprana a los niños hasta los seis años y compatible con la escolarización en el Ciclo de Infantil, como se hace en el resto de España.

Atención integral e integrada. Respecto al protocolo de detección precoz y atención de este trastorno, es necesario implementar un proceso de cribado, un centro de valoración y diagnóstico especializado y los canales de derivación asistencial y coordinación sociosanitaria para garantizar una intervención temprana, integral e integrada».

A pesar de que Cantabria es una de las comunidades que mayor retraso llega en la atención a estos niños y sus familias, el panorama a nivel nacional no es tampoco el mejor de los posibles. El sistema sanitario español no está adaptado para el abordaje del autismo, ni en niños ni en adultos.  El presidente de la Confederación Autismo España, Miguel Ángel de Casas, y padre de un joven con TEA de 19 años, asegura que el colectivo de personas con autismo está creciendo en las edades más tempranas, en los adultos a partir de 40-45 años y en aquellos que no tienen discapacidad intelectual.

Según De Casas, uno de cada cien niños nacidos en España y en el mundo occidental tiene TEA, esta prevalencia es muy superior a la que se registraba hace 20 años cuando era uno de cada 6.000, lo que vincula a que cada vez es más visible y las técnicas de identificación más avanzadas.

Sin embargo y pese a ese crecimiento, ni la sanidad ni la educación están preparadas para estas personas. En el caso de la escuela, los niños con TEA precisan de un sistema educativo menos rígido, «un traje a medida que se adapte a sus necesidades con profesional formado y terapias adecuadas».

Y en la sanidad pide un enfoque integral con especialistas en TEA y en las afecciones asociadas por lo que ve muy necesaria una rama de la sanidad pública especializada en autismo que aborde el trastorno de forma global.

Cerca del 1% de la población española podría presentar un TEA, según datos de Autismo Europa validados por Autismo España. Es decir, 450.000 personas, con una prevalencia de un caso cada 100 nacimientos.

Los casos diagnosticados siguen en aumento respecto a la prevalencia de 1 por cada 160 niños determinada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2019. Mucho más lejos aún quedan los cuatro casos por cada 10.000 nacimientos estimados en los 70. Actualmente, el TEA afecta a una de cada 54 personas en EE.UU.

El Día Mundial del Autismo nace con objeto de visibilizar a las personas con TEA y distinguir las variables de esta enfermedad», explican desde la Confederación Autismo España, que confirma una tendencia al alza de alumnos con TEA en nuestro sistema educativo.