A las 10:22 horas en punto, momento meticulosamente elegido como forma de rendir homenaje a las 1022 personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que han fallecido desde el 8 de marzo de 2022 esperando la aprobación de la conocida como «Ley ELA», un grupo de pacientes con esta enfermedad neurodegenerativa progresiva se ha desplazado al Congreso de los Diputados para exigir responsabilidades.

Los representantes del colectivo de pacientes, entre los que estaban el exfutbolista Juan Carlos Unzué, han entregado en el Registro y a algunos miembros de la cámara que se han acercado a ellos para conocer sus reivindicaciones –Ciudadanos y Vox– dos escritos dirigidos a la presidenta de la mesa de Sanidad del Congreso de los Diputados, Meritxel Batet.

«Hoy estamos aquí para empezar a exigir explicaciones y responsabilidades. Porque creo que demasiada paciencia hemos tenido durante este año, un mes y once días de bloqueo injustificado, sin dar siquiera una mísera explicación. Ni una sola. Hemos accedido a negociar con tres ministerios, en paralelo a la Ley ELA. Sin resultados. Entonces, ¿por qué votaron a favor de la ley ELA? ¿Por postureo para no quedar mal? Y las negociaciones en paralelo, ¿para tenernos callados hasta las elecciones a ver si, con suerte, nos olvidábamos de la ley ELA? Pues no, señores. No nos podemos olvidar cuando, día tras día, vemos cómo mueren compañeros porque se sienten una carga y piden la eutanasia, o mueren solos y atragantados en una residencia porque no le trituran la comida a un enfermo con problemas de disfagia.

No os podéis hacer la idea de la cantidad de compañeros que se mueren simplemente porque sus cuidadores no consiguen gestionar y extraer una flema, sobre todo, cuando no tienen una traqueotomía como la mía», escribe en uno de los comunicados Jorge Murillo, presidente de la asociación aragonesa de ELA. Y reclaman a los miembros de la cámara «que nos digan, mirándonos a los ojos, lo único que movemos muchos de nosotros, por qué nos dejan morir asfixiados».

Por su parte, Fernando Martín Pérez, presidente del Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), ha pedido «coherencia y humanidad. Necesitamos y queremos percibir humanidad en nuestras instituciones para problemas reales como la ELA. En este caso no lo vemos porque quien ostenta la presidencia de esta Mesa, Meritxel Batet, tiene la capacidad de sacar la Ley ELA del cajón, para que sea analizada y no lo hace. Por lo tanto, le pedimos que explique por qué no quiere que la Ley ELA sea resuelta. Por qué quiere que pase la legislatura sin aprobarla. Por qué juegan con las esperanzas de las personas más vulnerables. ¿Sabe usted el estrés añadido que genera a las personas enfermas de ELA y sus familiares esperar a algo tan sencillo como enmendar correctamente algo extremadamente vital? Igualmente, no es tan difícil dotar una ley de 370 millones de euros, un 0,187% del gasto no financiero de los Presupuestos Generales del Estado, para ayudar realmente a personas que lo requieren, lo solicitan y lo necesitan. La situación clama al cielo. Quien abandona a sus ciudadanos poco merece gobernar», señala en su escrito.

En declaraciones a los medios de comunicación, Fernando Martín denunció su «profunda decepción y desilusión por la falta de humanidad y empatía recibida». «Durante el tiempo que hemos estado allí, los diputados del PSOE que han bajado a fumarse un cigarrillo han demostrado que les importa más su dosis de nicotina que la necesidad y las reivindicaciones de los enfermos de ELA, de las personas realmente vulnerables, pues todos los que han pasado simplemente han echado una mirada y nos han dado la espalda», lamenta. Y añade: «La ELA es una enfermedad cruel y devastadora que nos deja a los pacientes y a nuestras familias enfrentándonos a un futuro incierto y lleno de obstáculos. Me resulta incomprensible que los miembros del Gobierno no muestren ningún interés en conocer de primera mano nuestras necesidades y no se sientan motivados a trabajar para mejorar nuestra situación. Espero que las autoridades se den cuenta de la importancia de escuchar y atender las demandas de las personas que sufren esta enfermedad, y que trabajen para ofrecer soluciones».