«Llega la hora del aseo y mi pereza física y mental me atormentan. Soy Esther Portillo Calvo, afectada de Esclerosis Lateral amiotrófica (ELA), y la  realidad como enferma dependiente llega a torturarme en los momentos previos. Pienso en el cansancio físico que me espera, en el malestar por el esfuerzo que tienen que hacer ellas para moverme y asearme y en la poca dignidad en la que me veo sumida. Me desarropan, desvisten y colocan en la silla de ducha y mi intimidad pasa a ser la de un bebé al que cuidan con mimo sus familiares. Pero no, no soy un bebé, sino una mujer de 41 años, maestra funcionaria, madre de tres hijos, con el cerebro al 100% y el cuerpo inútil por la ELA que sufre.

«Necesitamos garantías de cuidado para tener una vida digna, porque bastante indigno es tener una enfermedad que no te permita cuidarte a ti mismo, como para no tener recursos económicos y humanos que te garanticen este derecho».

«La dureza de la dependencia, más aún a una edad adulta temprana, es de las peores sensaciones que puede experimentar una persona con la cabeza llena de vitalidad y de ganas de hacer y de vivir, como nos ocurre a los afectados de ELA».  

Los afectados de ELA nos volvemos dependientes para todas las actividades de la vida diaria en un corto periodo de tiempo y tenemos que pagar de nuestra pensión, si tienes la suerte de tenerla, a un cuidador que permita a tu pareja o familia seguir trabajando para poder mantener a tus hijos, tu casa, tu luz y nuestra vida. Necesitamos urgentemente que se invierta en investigación y frenar a esta maldita, que nos va arrastrando física y moralmente a la inexistencia.

«La ELA existe, los enfermos de ELA también y necesitamos que encuentren un tratamiento para, al menos, no dejarla campar a sus anchas en cada cuerpo que elige. La vida es BELLA y queremos vivirla dignamente y con esperanza».