Cada 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y como cada año, la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), volverán a pedir que se redoblen los esfuerzos parlamentarios para sacar adelante una Ley de carácter estatal capaz de atender «una necesidad urgente para 4.000 personas enfermas de ELA en España y sus familias».

El Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad el 8 de marzo de 2022 la tramitación de una LeyELA, que garantice la vida digna de los enfermos de ELA. El Congreso dio un gran paso ese día al aprobar por unanimidad la proposición de LeyELA planteada por Ciudadanos.

Pero un año después, y 38 aplazamientos hacen que todavía estas personas no tenga a su disposición una Ley que les proteja, les ampare y les asegure una vida digna para los cuidados que necesitan.

Han aprobado la Ley de Eutanasia con carácter urgente, la Ley Trans, también con carácter urgente, todas estsa leyes, que dan herramientas a las personas para morir, y a los menores a «mutilarse» sin tener que pedir consentimiento a un adulto.

¿Por qué tanta urgencia en estas leyes de apoyo a la muerte y por el contrario, nula consideración para la Ley ELA que apoya y proteje la vida? El coste que conllevaría estas ayudas implementadas según esta proposición de Ley supondrían un coste de unos 108 millones de euros, algo asumible para el Gobierno central, que ha asignado para el Bono Cultural Joven, una partida de 210 millones de euros en los Presupuestos Generales del Estado, el doble de lo que supondría el coste de las ayudas para las personas afectadas de ELA.

Las asociaciones llevan un año reclamando una Ley esencial para estas personas, e insignificante para el Gobierno de España en cuanto a gasto.

Ya desde marzo de 2022 vienen advirtiendo que existía el riesgo de que «las dinámicas parlamentarias demoren su tramitación, pues estaríamos corriendo el riesgo de que acabe metida en un cajón si entramos en la fase de convocatoria nacional de Elecciones Generales», denunciaba la organización CanELA hace más de un año.

Por tanto, dicen «urge la tramitación parlamentaria (Comisión de Sanidad) para conseguir la aprobación de un Marco General Estatal, suponiendo este hecho el reconocimiento de un derecho, la consecuente línea presupuestaria (dotación económica suficiente) y por consiguiente la posterior ejecución de la ley en cada Comunidad Autónoma».

La enfermedad y los números. La cifra de personas con ELA en España es alrededor de 4.000. Cada día se diagnostican tres nuevos casos y otros tres enfermos mueren por esta causa. Sin cura y sin tratamiento eficaz, esta enfermedad neurodegenerativa va paralizando todos los músculos del cuerpo y con un avance muy rápido en la generalidad de los casos, por lo que quienes la sufren se vuelven totalmente dependientes desde etapas muy tempranas y necesitan atención constante.

El sistema público actual solo cubre una mínima parte (alrededor de un 10%) de los cuidados que necesita un enfermo de ELA, por lo que es una responsabilidad que recae casi exclusivamente en los familiares, muchas veces teniendo que renunciar a sus empleos o costeando ayuda profesional por valor de, como mínimo, unos 35.000 euros anuales. Por ello, los cuidados expertos continuados veinticuatro horas los siete días de la semana, son tan necesarios.

La agilización de los trámites para que se reconozca la dependencia es una de las grandes reivindicaciones de la comunidad de la ELA. Con una esperanza de vida de entre 3 y 5 años desde el diagnóstico y una media de 2,5 años para empezar a percibir las ayudas, los plazos burocráticos son actualmente un obstáculo para que la persona con ELA pueda acceder a las prestaciones que le corresponden como dependiente.