Jordi, enfermo de ELA dice NO a la eutanaisa
«Necesitamos investigación porque sin ella no hay solución», afirma Jordi, una persona enferma de ELA. «Vivir con ELA es tener que adaptarse cada día, por el deterioro progresivo de tu cuerpo. No puedo hablar y me comunico con un comunicador alternativo».
Unos infrarrojos leen el movimiento del iris de sus ojos y con un teclado virtual selecciona letras y palabras. «No puedo comer y me alimento a través de una sonda gástrica. Para dormir utilizo una máscara de ventilación mecánica. Estoy hecho un toro, vamos, jajaja». Jordi Sabaté Pons empezó con los síntomas con 30 años tras notar una rigidez en su pierna jugando al pádel, pero no fue diagnosticado de ELA hasta 3 años más tarde.
«El Gobierno tendría que invertir más recursos en investigación, pero en vez de hacerlo te da la opción de morir como prioridad, y en muchos casos te obliga a morir por no disponer de ayudas sociales para poder sobrevivir. Para mí esto es un delito, y lo encuentro macabro, cínico y terrorífico, este abandono que sufrimos, para poder tener una vida digna». Jordi recibe ayuda económica de unos familiares para poder afrontar los gastos. Solamente el comunicador son 10.000 euros.
«Cuando no se garantizan las ayudas sociales a todas las personas no se puede hablar de eutanasia, porque no hay una Ley que garanticen al 100% el derecho a la vida».
Jordi conoció a Lucía, su actual esposa, 15 antes de que le diagnosticasen ELA. «Las únicas ayudas que te dan son 3 horas de asistencia. El Estado tendría que garantizar el derecho a las personas más débiles, más vulnerables», reclama su mujer.
«La ELA no afecta la capacidad intelectual en ninguna etapa de la enfermedad. Yo disfruto de muchas cosas. Puedo ver, sentir, amar, reír y muchas cosas más», afirma Jordi.
«Es una persona maravillosa y lo elegiría una y mil veces», dice Lucía.
Jordi, con su testimonio quiere transmitir el amor que siente por la vida. «Hay que unir todas las fuerzas por la vida, viva la vida». «Quiero agradecer de corazón, a toda la gente que forma parte de ‘Hazte oir’, por ayuda a dar visibilidad a la ELA. Y luchar por la vida. Gracias», concluye.