MADRID, 2 (EUROPA PRESS)

El 75 por ciento de los pacientes con miastenia sufren debilidad muscular, lo que, si afecta a la deglución y la respiración, puede tener consecuencias graves, según advierten desde la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) con motivo del día internacional de la patología, que se celebra este jueves.

La miastenia es una enfermedad rara neuromuscular autoinmune, congénita y crónica, cuyos síntomas principales son la debilidad muscular extrema y la fatiga de los músculos esqueléticos. Se trata de una enfermedad desconocida que puede llegar a ser muy invalidante, lo que afecta enormemente a la calidad de vida del paciente.

Según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la miastenia afecta a unas 15.000 personas en España, de las que se calcula que el 62 por ciento son mujeres y el 38 por ciento son hombres.

La miastenia se desarrolla cuando es el propio sistema inmunológico del cuerpo el que, por error, ataca a la conexión que se produce entre los nervios y los músculos. Por ello, el principal síntoma es la debilidad muscular extrema generalizada. Es un síntoma que tiende a fluctuar sobre todo los tres primeros años.

La miastenia es también conocida como la enfermedad del copo de nieve porque no existen dos experiencias iguales entre los pacientes. No obstante, el 65 por ciento de los afectados manifiestan los primeros síntomas con problemas oculares, como visión doble o párpados caídos.

CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN #MIASTENIAVISIBLE

Con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad entre la sociedad, la Asociación Miastenia de España AMES, que forma parte del Movimiento ASEM, ha puesto en marcha la campaña 'Miastenia, enfocando junt@s el camino', bajo el hashtag #MiasteniaVisible, y la III Jornada de Acogida de los peregrinos del camino de Santiago adaptado a pacientes con Miastenia, que se celebra el día 2 de junio en el Hospital Clínico Universitario de Santiago.